domingo, 3 de setembro de 2017

A história do jovem com Down que criou sua marca de brigadeiro
Downlicia marca de brigadeiros

Conheça a história de Gabriel Bernardes de Lima, que aos 21 anos lançou sua marca própria de brigadeiro, em São Paulo

Gabriel Bernardes de Lima, 21 anos, começou, em abril, a fazer brigadeiros gourmet para vender. Como qualquer jovem, já faz grandes planos para o dinheiro que tem ganhado. “Quero comprar um carro e ter a minha própria loja”. Gabriel tem síndrome de Down.
O projeto ainda levará algum tempo para ser realizado, mas ele já contribui com as contas da casa em que mora com a mãe, a secretária Martha, e a irmã mais velha, Carolina, 22, em um bairro da zona sul de São Paulo.
Antes de ser um negócio, a Downlicia –marca dos brigadeiros de Gabriel – é mais um esforço de Martha para mostrar que a síndrome não é empecilho para uma vida independente.

Cozinheiro precoce

“O Gabriel começou a se interessar por cozinhar com uns nove anos. Ele fazia sanduíches e sucos. Já maior, eu o ensinei a mexer no fogão, e ele aprendeu a fazer café, fritar ovo… Quando falava para alguém o que ele sabia fazer, percebia que a pessoa me olhava desacreditando. Foi assim que tive a ideia de gravar os vídeos”, fala Martha. A primeira gravação postada no YouTube por Martha – que aprendeu fuçando na internet a editar e a postar na plataforma– mostra o rapaz passando um cafezinho no coador.
Depois vieram vídeos dele fazendo macarrão com molho branco, bolo de coco e pastel. Entre uma receita e outra, a secretária gravava outras cenas do cotidiano do filho, como ele se barbeando e fazendo aulas de bateria.
A iniciativa teve como objetivo inicial mostrar a vida autônoma que o rapaz leva. Segundo a mãe, Gabriel entende melhor os percursos de metrô do que ela. Sai sozinho para resolver tarefas do dia a dia e tem conta em banco.

Surge um negócio

Em abril, depois de postar um vídeo no qual Gabriel aparecia fazendo brigadeiro de limão e de café, os conhecidos começaram a perguntar para Martha se eles estavam vendendo os doces. A secretária pensou: “Por que não?”, afinal, já pensava em ajudá-lo a encontrar um emprego.
A secretária enfrentava sérias dificuldades financeiras desde 2015, quando viu minguar o seu negócio, que era agenciar DJs para tocar em clubes e festas. Sem contar com a ajuda financeira –nem a presença– do pai dos filhos, Martha teve de sair do apartamento alugado em que vivia para um bem mais simples, sem contrato formal.
A situação ficou difícil a ponto de ela ter de pedir ao padre da paróquia do bairro uma cesta básica mensal para a família. “Chegamos a não ter nada em casa para comer”, conta ela, que, logo depois, começou a trabalhar na secretaria da igreja, sua ocupação atual.

Cliente famosa

As primeiras encomendas vieram de pessoas conhecidas, mas o negócio engrenou. Os pedidos agora chegam via redes sociais. A página da Downlicia no Facebook 
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 tem mais de 13 mil curtidas. No Instagram, Gabriel tem quase 4.400 seguidores. “Não sei como os brigadeiros chegaram na youtuber Kéfera, que até gravou um vídeo no Stories mostrando os doces e o folheto da marca”, diz a mãe.

Agora Gabriel concilia a produção dos brigadeiros com os estudos –ele está no nono ano de uma escola especial— e os passatempos típicos da idade. “Jogo videogame e vou na balada.” Questionado sobre o tipo de música que gosta, ele responde rapidinho: “Rap e funk”.
Fonte: Estilo Uo
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quinta-feira, 17 de agosto de 2017

Marca lança linha de bonecos com Down para promover inclusão
bonecas down

Os modelos dos bonecos trazem características físicas de pessoas com Síndrome de Down para promover a diversidade entre as crianças
A brincadeira é a linguagem universal das crianças. Brincando, os pequenos assimilam as informações do mundo e constroem seus primeiros referenciais do outro e de si mesmas. Por isso, é essencial pensar em qual perfil de brinquedo oferecemos à criança, afinal, quanto mais diversidade existir neste momento, mais ampla será sua visão de mundo. A educadora e pesquisadora Waldorf Nina Veiga explica que “a boneca é uma expressão da linguagem, é uma maneira de expressar simbolicamente aquilo que nos cerca”.
É desse entendimento que surgem bonecas de perfis variados, como a coleção de Barbies presidentas, criadas com o intuito de inspirar meninas a aspirar carreiras de liderança e subverter, ou mesmo as bonecas criadas pelas próprias famílias, na intenção de estimular os filhos a se sentirem representados naquele brinquedo, como a mãe que costurou uma boneca com manchas na pele para a filha.
Agora, a marca australiana Leave It To Leslie 
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 – Conhecendo necessidades específicas na primeira infância, especializada em brinquedos de assistência à infância, inclusivos e multiculturais, lançou uma linha de bonecas e bonecos com características físicas de pessoas com Síndrome de Down.

Com isso, o brinquedo funciona não só como elemento de identificação para crianças com essa condição genética, mas também como propulsor de uma maior diversidade para as outras crianças. Afinal, o respeito, a tolerância e a empatia começam na infância.
- Com linguagem bem didática e acessível, há uma descrição explicando o que é a síndrome, para estimular as famílias e começar um diálogo sobre o assunto.

“Nossos corpos são compostos por milhões de células. Em cada célula há 46 cromossomos. O DNA em nossos cromossomos determina como nos desenvolvemos. A síndrome de Down é causada quando há um cromossomo extra. As pessoas com síndrome de Down têm 47 cromossomos em suas células em vez de 46. Eles têm um cromossomo extra 21, razão pela qual a síndrome de Down também é conhecida como trissomia 21.”
Por enquanto, a boneca é comercializada somente pela internet, por meio do site da empresa, mas pode servir de inspiração para marcas brasileiras que se preocupem em oferecer brinquedos inclusivos e representativos da diversidade da infância.
Fonte: Catraquinha
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sexta-feira, 11 de agosto de 2017

Menino com síndrome de down viraliza na internet
Whitney Houston

Não importa o que aconteça, sempre iremos amar este vídeo de um menino de 9 anos com síndrome de Down cantando uma música de Whitney Houston.
Um vídeo de Dane Miller cantando "I Have Nothing" de Houston foi viral, com mais de 23 milhões de visualizações em apenas uma semana.
Miller teria ficado entusiasmado pela primeira vez quando estava assistindo um documentário no premiado no mês passado - e ele adorou cantar a música desde então.
Sua mãe, Danna, diz que, enquanto Dane sempre foi um cantor apaixonado, ficou surpresa por o fato de o vídeo que ela tirou de seu filho se tornou tão popular.
" Nós acabamos de publicar o vídeo porque é tão fofo e precioso ... mas estamos tão agradecidos e felizes em compartilhar a alegria de Dane com as pessoas. Ele tem uma pureza de coração e uma luz dentro dele que é verdadeiramente contagiante ", disse Danna HOJE .
(vídeo abaixo)

terça-feira, 11 de julho de 2017

O que é síndrome de Down?

É uma alteração genética provocada por um erro durante a divisão celular na fase embrionária. Com isto os portadores da crise passam a possuir três cromossomos 21, em vez de dois, conforme as pessoas consideradas saudáveis.




Todos os indivíduos devem ter 46 cromossomos dentro de cada célula, sendo que 23 deles vêm do pai e 23 vêm da mãe. No ano de 1958, um geneticista chamado Jérôme Lejeune, percebeu que no caso da síndrome de Down havia um erro de distribuição. As células dos portadores possuíam 47 cromossomos, e o que vinha a mais se mantinha ligado ao par número 21. Desta forma surgiu o termo “trissomia do 21” para se falar da doença. Em homenagem ao primeiro médico a relacionar as características físicas dos portadores, John Langdon Down, o geneticista deu à enfermidade o nome de síndrome de Down.

Existem três tipos principais de trissomia do 21. No tipo simples ou padrão a pessoa possui 47 cromossomos em todas as células. No tipo translocação o cromossomo extra fica grudado em outro, portanto, a pessoa ainda possui 46 cromossomos, mas não da forma normal. E no tipo mosaico algumas células possuem 47 e outras 46 cromossomos.
 Agente causador
A idade materna e a paterna são consideradas fatores que levam à alteração genética, pois a ovogênese precisa ser levada em conta.  No caso da trissomia padrão, por exemplo, o que acontece é uma não disjunção cromossômica. Já nos casos de mosaico ocorre não disjunção mitótica durante as primeiras divisões do zigoto.
De uma forma geral, é a errônea divisão celular na fase embrionária que provoca a síndrome. As causas ainda não foram muito bem estabelecidas, porém pais portadores de translocação possuem grande chance de ter filhos com síndrome de Down.

Como se descobre a doença (diagnóstico)
Além das manifestações clínicas que podem ser bem evidentes, o cariótipo da criança é um excelente método de análise da síndrome. O cariótipo é basicamente a representação do total de cromossomos existentes em uma célula. Este estudo é realizado através do exame dos leucócitos obtidos em uma amostra de sangue.
Somente este procedimento pode trazer a certeza do caso. Quando se comprova a existência de 47 cromossomos, pode-se afirmar a trissomia do 21.  Atualmente este exame é feito antes mesmo do nascimento, servindo como um excelente método preventivo. Durante a décima primeira semana de vida pode-se fazer um estudo do tecido fetal e chegar ao diagnóstico de síndrome de Down. No entanto, na maioria das vezes são as características fenotípicas que levantam a suspeita da crise e levam ao realizar do exame.
 Sintomas
Os portadores de síndrome de Down possuem sinais bastante particulares. Alguns deles são:
  • Parte posterior da cabeça levemente achatada;
  • A boca costuma ser maior e demora mais para fechar;
  • O cabelo é liso e fino, sendo que em alguns casos pode haver alopecia total, ou seja, ausência de cabelo;
  • Rosto com contorno mais achatado;
  • Ossos faciais pouco desenvolvidos;
  • Nariz pequeno e osso nasal aprofundado;
  • Olhos inclinados para o lado e para cima;
  • Pálpebra superior deslocada para a parte interna;
  • Pálpebras estreitas e até mesmo oblíquas;
  • Orelhas pequenas com a borda superior mais dobrada do que o normal;
  • Língua projetada para fora;
  • Céu da boa estreito;
  • Mandíbulas pequenas;
  • Erupção tardia dos dentes;
  • Pescoço largo e grosso;
  • Abdômen saliente;
  • Osso peitoral afundado ou projetado, o que causa uma aparência estranha na região do tórax;
  • Mãos e pés pequenos com os dedos curtos;
  • Prega única nas palmas das mãos;
  • Genitália pouco desenvolvida. Os meninos são estéreis e as meninas ovulam irregularmente.
Não são todos os portadores que exibem estes sinais. Dependendo do tipo de trissomia do 21 as manifestações podem ser mais ou menos intensas. Porém, de uma forma geral, estas são as características fenotípicas.
 Prevenção
O rastreio pré-natal é talvez a forma mais eficaz de prevenção. A síndrome de Down é resultado de alterações na divisão celular e não existem muitas medidas a serem tomadas no sentido de evitar tal acontecimento. Através do rastreio pode-se diagnosticar antecipadamente a síndrome, para que todos os cuidados necessários sejam tomados precocemente.
A amniocentese é o procedimento mais utilizado para detecção de trissomia do 21. A técnica consiste na retirada de líquido amniótico para análise. A amostra de vilosidades crônicas também pode auxiliar no diagnóstico. Ela é basicamente obtida por uma biopsia transvaginal. Ecografias são úteis na identificação de características no feto, como o tamanho da fossa posterior, a postura das mãos e o comprimento dos ossos, por exemplo.
O cariótipo das células do feto é uma técnica que tem futuro. Além disto, muitos médicos aconselham mulheres a evitar uma gravidez de risco, ou seja, com idade superior aos 35 anos.
 Tratamento
As crianças com síndrome de Down necessitam apenas de uma atenção especial. Elas devem ser estimuladas desde cedo para vencerem certas limitações que a condição impõe, como problemas de saúde e leve dificuldade no aprendizado.
É comum os portadores possuírem anormalidades intestinais, defeitos na visão, doenças cardíacas, problemas ortopédicos e imunológicos, por exemplo. Desta forma é preciso que seja feito um acompanhamento médico para o restante da vida. Os pais necessitam ter paciência e dar todo o carinho e atenção ao filho.
Com a estimulação precoce o portador se torna apto a desenvolver todos os potenciais de uma criança normal. Ele deve ser matriculado em escolas regulares e o convívio com os colegas e professores é muito importante. Porém, em casos graves, pode ser preciso um acompanhamento mais próximo.
Os grandes transtornos enfrentados por quem possui síndrome de Down são o preconceito e a discriminação. Apesar das características físicas diferentes e de certo comprometimento intelectual, estas pessoas devem ser tratadas como iguais e ter seus direitos atendidos.  Mais e mais projetos precisam ser levados adiante no combate ao preconceito. A depressão pode ser uma constante na vida de muitas crianças portadoras, é necessário empenho na luta contra todas as formas de discriminação.

domingo, 9 de julho de 2017

Aluno com Down passa em vestibular para Direito

Um jovem brasileiro com Down acaba de realizar seu grande sonho. Passou no vestibular e vai cursar Direito.
Willian Vasconcelos foi aprovado em uma universidade de Sobral, no Ceará.
Quando ele nasceu, a família não sabia que Wiliian tinha Síndrome de Down.
“A médica do posto de saúde disse para mim. Na época ela não usou ‘síndrome de Down’, e também não vou dizer qual nome ela usou. Me entregou meu filho, disse que ia ser difícil ele andar, falar”, contou a mãe, Eridam Vasconcelos.
Mas isso foi motivo muito mais amor por parte de todos, conta a mãe.
“Eu passei a amar muito mais. A cuidar como se fosse um cristal”, disse.
Preconceito
Willian terminou o ensino médio no ano passado, mas enfrentou diversos desafios por causa do preconceito das pessoas.
A frustração foi grande ao se inscrever nos vestibulares das universidades públicas e no Enem e não ser aprovado logo de cara.
“Duvidaram da capacidade dele intelectual, cognitiva. Nos fizeram perguntas absurdas, se conhecia cores, se sabia segurar a caneta, se andava só”, relatou a irmão, Klívia.
O jovem pensou em desistir, mas renovou as esperanças quando surgiu a oportunidade em uma universidade particular.
Sua professora Roberta Araújo foi um incentivo fundamental.
“Sempre foi muito estudioso, muito empenhado, muito sociável, extremamente organizado e muito disciplinado”, afirmou Roberta.
Novo desafio
Willian passou, mas agora o problema enfrentado pela família agora é financeiro.
“Não é barato, não é fácil manter um filho numa faculdade particular. Minha preocupação é essa, mas eu não vou desistir”, disse Eridam.
Willian esperança:”Eu quero ser um bom advogado, pra ajudar minha família”, revelou.
Com informações da TV Diário.
SP abre 1ª cafeteria comandada por pessoas com Down

A primeira cafeteria brasileira comandada por pessoas com Síndrome de Down será inaugurada nesta 6a.feira, 9, na Rua Augusta, em São Paulo.
É o Chefs Especiais Café, que fica na entrada do restaurante “Como Assim”.
O espaço físico foi cedido pelo empresário Tedd Albuquerque, que deixará de servir cafés e sobremesas no restaurante, justamente para que os seus clientes deem preferência aos novos vizinhos.
“Negócios e solidariedade precisam andar juntos. Este café representa uma quebra de paradigma e esperamos abrir caminho para muitos outros espaços inclusivos. É um orgulho abrir as portas para esse trabalho”, disse Albuquerque à Folha.
Chefs Especiais
Vão trabalhar no novo café Rodrigo Botoni, 39 – que teve uma participação no aclamado filme “Colegas”- Luiza Camargo, 19, Danielle Carnevale, 22, e Maria Carolina, 23.
Eles foram treinados pelo Instituto Chefs Especiais, que capacita e forma o público com deficiência intelectual.
E é o próprio Chefs Especiais vai supervisionar os trabalhos no café.
“Pessoas com Down têm possibilidade de fazer tudo, o que falta a elas é oportunidade. Estar neste espaço é um passo muito importante para tentar diminuir estigmas de coitadinhos, de incapazes”, afirma Simone Berti, gestora do Instituto Chefs Especiais.
A casa
O lema da casa está estampado na parede: “Aqui serve-se respeito, oportunidades, amor e inclusão”.
A maior parte dos quitutes será produzido por pessoas com Down e a renda será revertida para outras atividades inclusivas.
O café inclusivo terá cardápio em braile, para pessoas com deficiência visual, e colocará à disposição, além de bebidas quentes, bolos variados, tortas, quiches, salgados, pães de queijo, croissant e alguns outros itens que vão variar na semana.
“O trabalho será no tempo e no ritmo deles. Não importa se formar fila, se tiver cliente estressado. As pessoas precisam entender que será uma experiência diferente e estarem abertas a ela”, lembrou Simone Berti.
Foto: reprodução / Facebook
Serviço
Chefs Especiais Café
Rua Augusta 2559 – Jardins – São Paulo/SP
Horário das 11h às 19h.
Com informações do Só Boa Noticia